Последние полгода жизнь семьи Верещагиных течет по схеме: с утра – по больницам, после обеда – к чиновникам. «Газета Кемерова» провела с мамой Оксаной и ее шестилетней дочкой-инвалидом только один день и убедились: изнанка ежедневной жизни с ограниченными возможностями – удручает.
На моих часах – 7-30 утра. Мы сидим на диванчике в маленькой двухкомнатной квартире. Оксана торопливо собирает дочь в детскую поликлинику: нужно попасть на прием к участковому, выписать льготные лекарства для Лизы и получить справку, которая даст девочке право встать в очередь за бесплатной путевкой в детский ортопедический санаторий. На все это Лиза как ребенок-инвалид имеет законное право. Но Оксана лишь пожимает плечами: мол, это как повезет.
В апреле 2012 года в травмпункте детской многопрофильной больницы №5 Лизе поставили диагноз: болезнь Пертеса. Тазобедренный сустав девочки разрушается, но медики уверены: шансы на выздоровление у ребенка есть. Главное – обеспечить суставу полный покой, своевременно и регулярно проходить курсы реабилитации. Проблема лишь в том, что следовать этим простым правилам ни Оксана, ни Лизавета почти не в состоянии. Оксана воспитывает Лизу одна, и оставить девочку ей элементарно не с кем.
Большеглазая Лиза, торопливо натягивая одежду, вдруг начинает говорить: «Жалко, что я в садик сейчас не могу попасть. Только в воскресную школу. Это потому что раньше я ходила на двух ножках, а сейчас – на одной. Это такие у меня изменения«.
Последние полгода они так и живут: если не в больницу, то к чиновникам. Оксана – участковый врач, работала в поликлинике №2. Болезнь дочери разделила их судьбы на «до» и «после». Женщина уволилась, и весь бюджет семьи сегодня – это пенсия Лизы по инвалидности в 11 тысяч рублей и пособие по уходу за ребенком-инвалидом –около семи тысяч рублей.
Коляска как прихоть
По квартире девочка перемещается с помощью локтевых костылей. То, что их удалось получить в органах соцзащиты довольно оперативно, Оксана считает большой удачей: «На рост Лизы обычных костылей – металлических или деревянных –даже в продаже нет. Локтевые мы получили только потому, что их заказывали для другого ребенка, но по каким-то причинам – не отдали».
Для уличных прогулок Лизе выдали ортез: странно розового вида приспособление для фиксации поврежденного сустава. Ходить в нем девочка не может: фиксирующие зажимы слишком сильно давят на косточки голеностопа. Большую часть времени дочь проводит на руках у мамы. Пока Лизе только шесть, и Оксана справляется. Но что делать дальше? В инвалидной коляске органы соцзащиты ей отказали со словами «это ваша прихоть». По закону, ребенку, который может ходить, коляска не положена. Даже если он, подобно Лизавете, передвигается на одной ноге или у мамы на руках.
Родители детей-инвалидов утверждают: существующей системой соцподдержки пользоваться почти невозможно. Льготные препараты, средства технического оснащения, курсы лечения и реабилитации – зачастую эту помощь можно получить лишь теоретически. На практике продраться через частокол бюрократических барьеров очень сложно.
– С колясками, вообще, мучаются все инвалиды. Бесплатно получить это средство перемещения можно, если есть соответствующие рекомендации в индивидуальной программе реабилитации (ИПР), что уже само по себе – задача не из простых, – продолжает Оксана. – Для этого требуются заключения целого ряда врачей. Но даже если все они получены, еще не факт, что в ИПР будет внесена нужная человеку запись. В общем, коляску мы купили сами. А потом поняли: коляска у нас уже есть, а пандусов в подъезде – нет.
В доме на бульваре Строителей, где живут Оксана и Лиза, подобные приспособления отсутствуют как класс. Борьба за пандус длится четвертый месяц. В ТСЖ «Мотор», которое представляет собой товарищество в один дом, на запросы мамы неизменно отвечают: нет денег. Как говорит Оксана, «кому я только об этом уже не писала: и в город, и в область, и премьеру, и президенту».
Впрочем, недавно Верещагиных «порадовали» звонком из соцзащиты. В решении вопроса, быть или не быть пандусу, предложили компромисс: получить индивидуальный рулонный пандус. Предполагается, что это подобие рольставни весом в 12 килограммов женщине с ребенком-инвалидом на руках будет носить за собой совершенно несложно.
Деньги собирали всем форумом
Дети-инвалиды и их родители имеют право на бесплатный проезд в любом виде общественного транспорта. Но дом, где живут Верещагины, территориально расположен так, что доехать до места лечения без пересадок – целая эпопея. Льготный проездной есть, но пользоваться им реально возможно раз в два месяца.
Сегодня мы едем в поликлинику на машине. За рулем — Галя, одна из участниц форума кемеровского сайта для родителей «Детки». «Я оставила сообщение о том, что ребенку-инвалиду нужен автомобиль на все утро. Галя сразу отозвалась. К слову, многие форумчане предлагали оплатить нам такси, – рассказывает Оксана. – Для нас такая взаимопомощь значит если не все, то очень много!»
Весной прошлого года только благодаря материальной поддержке форумчан Лиза попала в научно-клинический Центр охраны здоровья шахтеров Ленинск-Кузнецка, куда маме порекомендовал обратиться Николай Синица, главный областной детский специалист травматолог-ортопед.
– За пребывание в палате с ребенком вместо обозначенных предварительно 180 рублей в сутки с меня попросили 880 рублей в сутки. Недостающую сумму мне взять было просто негде. Форум собрал деньги за вечер, – поясняет мама.
Такая у нас недополиклиника
Детская поликлиника №16 на проспекте Ленинградский — одна на весь огромный спальный район. «Чтобы к отоларингологу попасть, нужно ждать две недели минимум. Окулист, хирург и невролог, вообще, вне зоны доступа. Вот такая у нас недополиклиника, – рассказывает Оксана, пока мы поднимаемся по кафельным лестницам на второй этаж медучреждения. Торопиться нам не приходится: у мамы в руках – сумка, полная карт, выписок и справок, и Лиза потихонечку пытается идти сама.
Верещагины записывались на прием предварительно, но у кабинета врача яблоку негде упасть. По закону инвалиды первой и второй групп имеют право на внеочередное обслуживание. Тонкость в том, что у детей-инвалидов никаких групп нет: закон выстроил в одну линию и слепых ребятишек, и глухих, и больных детским церебральным параличом, и аутистов, и эпилептиков, и пертесиков. Во многих моментах о них просто забыли, и сегодня в России дети с ограниченными возможностями ущемлены в правах даже по сравнению с инвалидами-взрослыми. Самый простой пример: для автомобилей инвалидов на стоянках и парковках всегда есть специально отведенные места, однако, машину, перевозящую инвалида-ребенка, там оставить нельзя.
– Ежедневно мы сталкиваемся с такими проблемами, которых в принципе не должно было быть. Поверьте, это касается не только медпомощи и перемещения по городу. Жизнь становится сплошным наказанием. А за что? – рассуждает Оксана. – И проблема не только в странной законодательной базе. Зачастую само общество воспринимает нас в штыки. Что нам приходится выслушивать, когда мы пытаемся пройти вне очереди в тех же поликлиниках! Мамы, порой, готовы подраться.
«Не так сильно у вас болит«
По закону «О социальной защите инвалидов РФ», дети с ограниченными возможностями имеют право на бесплатное получение квалифицированной медпомощи, включая лекарственное обеспечение. Постулат правомерен и понятен, но на деле родителям в буквальном смысле приходится добывать нужные препараты. Вот и врач Лизы, принимая девочку, резюмирует: «Не так сильно у вас все болит, можете и без лекарств». Мы остались без рецепта.
Оксана как участковый доктор с большой практикой прекрасно знакома с реалиями системы распределения льготных препаратов:
– В поликлиниках для взрослых мы, участковые, медикаменты выписываем без проволочек. В том числе те, что не включены в назначения по основному заболеванию. Выдаем справки для получения санаторно-курортных карт, и если нет дефицита бланков, делаем сразу все. Но что происходит в детских поликлиниках, для меня — большая загадка. Очень многие препараты мы просто не можем получить. Даже обычные обезболивающие нам недоступны: не положены по основному заболеванию.
В каком-то смысле Верещагиным повезло: клиническая картина Лизы не требует приема значительного числа разных лекарств. Но случаи бывают разные, а система получения льготных медикаментов – одна. Что делать родителям детей с тем же церебральным параличом? По разным данным, таким ребятишкам требуются препараты на сумму почти в 70 тысяч рублей ежемесячно.
– Дети-эпилептики нуждаются в ряде сильнодействующих и дорогостоящих препаратов, – приводит Оксана другой пример. – В кемеровском Горздраве решили: для таких инвалидов закупать более дешевые аналоги оригинальных медикаментов. Понятно, денег в бюджете мало, но практика приема «дженериков» эпилептиками наглядно показывает: дети идут на них хуже, приступы учащаются. Мы и взрослым-то никогда стараемся препараты не менять, и если уж назначил эпилептолог медикамент-оригинал, никто из участковых выписывать рецепт на аналог не станет. А дети-инвалиды – самая бесправная и незащищенная группа. Потому что родителям такого ребенка обычно не до чиновников и не до истерик.
Направление выписала сама
Галя везет нас из поликлиники в Кемеровский клинический диагностический центр, где Лизавете нужно пройти через мультиспиральную компьютерную томографию (МСКТ): результаты этого исследования нужны для получения льготной путевки в ортопедический санаторий. По пути Оксана рассказывает: направление на это исследование ей пришлось выписать самой, благо, врачебная печать у нее есть. Участковый доктор в детской поликлинике по неведомым причинам делать это отказалась.
– Вот получим результаты, встанем в очередь в санаторий, и летом поедем с тобой на юга. Вдруг нам повезет? – Оксана гладит по голове заметно уставшую дочь, которая расположилась на маминых коленях.
– А что это такое: юга? – тут же спрашивает Лиза, вскидывая на маму свои огромные глаза.
– Это там, где тепло и море.
Полечили – и хватит
Из диагностического центра мы прямиком отправляемся в кемеровскую многопрофильную детскую больницу: Лизе нужна консультация сурдолога. Оксана спускает дочь с рук и помогает ей опереться на костыли. Тротуар покрыт наледью, а путь нам предстоит неблизкий. Пройти от главного корпуса до здания ЛОР-отделения через всю территорию медицинского комплекса – дело для ребенка на костылях очень непростое. Но Лизавета не унывает, а я расспрашиваю Оксану о программе реабилитации ее ребенка.
Утвержденный законом перечень мероприятий, предоставляемых инвалиду бесплатно, не включает мер по социальной, педагогической, психологической, культурной и бытовой адаптации. Впрочем, и меры медицинской реабилитации, такие как комплексный массаж, например, для Лизы недоступны. По мнению врачей, девочке достаточно массажа ягодичной области и бедра больной ноги. Меж тем, основная нагрузка приходится на левую, опорную, ногу, а еще у пертесиков всегда устают руки и спина. Эти нюансы должны быть очевидны любому врачу, составляющему индивидуальную программу реабилитации.
– С физиолечением ситуация не лучше, – делится Оксана. – Чтобы улучшалось кровообращение в больной ноге, Лизе нужны курсы озокерита, грязевых аппликаций и магнитотерапии. 10 дней нас полечили, и доктора решили: хватит. Я как медик понимаю прекрасно, что все это нужно делать ежедневно. Но правила есть правила: повторных курсов нам никто не назначил. Поэтому озокерит и грязи делаем сами дома. Купили и аппарат для электрофореза.
Оксана, как большинство родителей кемеровских детей-инвалидов, уверена: эффективно и комплексно реабилитировать ребятишек в городе очень непросто. Есть только два действующих муниципальных реабилитационных учреждения: центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Фламинго» и Кемеровский детский психоневрологический санаторий «Искорка». Но предлагающиеся там программы таковы, что могут дать какой-то выраженный эффект в относительно несложных случаях, таких, как болезнь Пертеса, например. А вот действительно «тяжелым» детям в этих центрах делать просто нечего.
– Сейчас группа родителей, в число которых вхожу и я, активно ищет спонсоров, чтобы пригласить в Кемерово специалистов екатеринбургской частной клиники реабилитации детей с церебральным параличом. Врачи этого центра успешно используют новейшие европейские методики, и на наш запрос отозвались сразу же. Все упирается в деньги. Считайте: минимальный курс лечения – 10 дней, один час занятия – 2500 рублей. В общем и целом только на лечение наших деток нужно найти около 400 тысяч рублей. Плюс ко всему приглашенным специалистам нужно оплатить дорогу, где-то их поселить и чем-то кормить. Но мы все-таки надеемся найти источник финансирования: мир не без добрых людей.
Прогноз один: мы справимся!
Ближе к обеду мы оказываемся в одной из частных клиник города в центре Кемерова. За 480 рублей здесь можно быстро и без давки в очереди пройти денситометрию. Методика позволяет определить минеральную плотность костной ткани и выявить, насколько изменился уровень содержания в ней кальция, основного структурного элемента кости. Результаты исследования вместе с историей болезни и другими анализами Оксана планирует отправить в петербургский Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г.И.Турнера. Решать вопрос дальнейшей тактики в лечении Лизы нужно как можно быстрее, а на местных специалистов мама уже особо не надеется.
– Комплексное бесплатное обследование в Кемерове – что-то из области фантастики. Частные клиники во многом – выход, но исключения встречаются и здесь, – поясняет Оксана. – Родители деток с церебральным параличом, например, вынуждены ездить в новосибирские стоматологические клиники, ибо у нас в области под наркозом зубки таким пациентам не лечат, а по-другому с больными ДЦП –просто никак.
Результаты денситометрии нам выдали на руки сразу же, правда, Оксану они совсем не порадовали. Исследование выявило существенное нарушение обменных процессов в костной ткани больной ноги девочки. Я спрашиваю: «Какой же прогноз? «. С дрожью в голосе, но улыбаясь, Оксана обнимает Лизу за плечи и отвечает: «Прогноз у нас только один. Мы справимся. Все будет хорошо, да, дочь? »
Мы вышли на улицу уставшие морально и физически. Впереди – посещение «Фламинго» и долгий путь домой. На маршрутках, с пересадками, в давке. Так проходит детство ограниченных возможностей. И это был только один день жизни только одного ребенка-инвалида. Сегодня в Кузбассе таких детей – почти 10 тысяч.